Ti-ar plăcea sa fii diferit?

img_5402Răspunsul meu este mereu la fel:” ce noroc ca suntem cu toții diferiți!”

Este lecția cea mai grea pe care am învățat-o mereu, alături de fiul meu, Davis!

Pentru ca el este nu doar diferit, ci este unul dintre cei 20.000 de copii care se nasc cu Sindrom Dravet, o forma rară si incurabila de epilepsie!

Mereu cand venea acasa plâns si frustrat ca ceilalți copiii pot face multe lucruri pe care el nu le poate face, am încercat, sa ii povestesc despre faptul ca noi toti suntem diferiți. Ca nu exista doi oameni la fel.

Unii poarta ochelari, alții sunt mai slabi sau mai grăsuți, alții sunt blonzi sau bruneți. Si alții suferă de BOLI RARE! Asa ca el.

Insa faptul ca esti diferit, nu te face inferior! Niciodata! Din fericire suntem toti DIFERIȚI si asta ne ajuta sa ne completam reciproc.

Este o lecție grea de învățat si acceptat, mai ales prin ochii unui copilaș care suferă de o boala rară, care nu poate scrie sau nu poate învață si spune poezii ca ceilalți colegi ai lui.

Este o lecție care te usucă pe dinăuntru si te umple de frustrări, de întrebări “de ce eu?”, care te lasa fara lacrimi….

Este cu atat mai greu, cu cat societatea noastra ii discriminează si pedepsește pe cei “diferiți” uitând ca noi toti suntem diferiți, unii fata de ceilalți.

Mi-am dorit enorm un copil. Nu mi-am imaginat niciodata ca va fi “diferit” si nu am primit “instrucțiuni de utilizare” cand l-am născut.

Insa tocmai pentru ca este “diferit”, mi-a schimbat total viata. Mi-a schimbat prioritățile si motivele pentru care trăiesc. Pentru ca atunci cand ai un copil cu o boala rară si incurabila, viata capătă alt sens, alta valoare si traiesti totul la alta intensitate.

Te bucuri de fiecare secunda din viata ta, de fiecare progres al copilului tau in spatele căruia sunt zeci sau sute de ore de Terapii. Nu mai exista NU PoT ci te lupți sa dărâmi orice statistici, deoarece copilul tau nu este o statistica, pe o foaie de hârtie! Ci un SuperErou!

Sunt Adela Chirica, mama unui băiețel ” diferit”, Davis, in varsta de 10 ani care suferă de o BOALA RARĂ, Sindrom Dravet!

Da, viata noastra este “diferită”, fiul meu a trecut prin sute de convulsii si a zăcut in coma!

Insa asa “diferită” cum este viata noastra, totusi este frumoasa! Si știm sa prețuim fiecare zi si sa o trăim la maxim.

28 Februarie este ZIUA BOLILOR RARE!

Nu stiam aceasta zi, pina cand nu am aflat diagnosticul lui Davis.

Dar am aflat in cel mai crunt mod posibil.

Si macar de ZIUA BOLILOR RARE, as vrea sa conștientizam cu toții ca daca esti diferit, nu înseamna ca esti cu nimic mai prejos decat ceilalți! Ca avem drepturi egale cu toata lumea si ca meritam sa ne fiți alături. Veți vedea viata “diferit” alături de noi, dar va merita!

Fii alături de noi toti, cei “diferiți” care avem BOLI RARE. Pe 28 Februarie si in fiecare zi.

Multumesc. 💜🙏

Foto: Dan Draghicescu