Pentru TINE…

FacetuneDragul meu copilaș… in curand vom primi o foaie pe care va scrie numele tau si ca ai gradul grav de handicap permanent.

As vrea sa iti explic ce înseamna asta. Este doar o hârtie pentru oameni mari. Este doar o hârtie care nu te definește pe tine. Nu înseamna ca tu esti handicapat!

Nu, iubire. Tu esti cel mai curajos si puternic copil din univers. Esti SUPEREROU, stii da? Nimeni si nimic nu va schimba asta. Tu esti motorul si doar datorită tie, multe lucruri au fost schimbate in bine, in tara noastra. Pentru ca din păcate, trăim intr-o tara in care cei care sunt speciali si SuperEroi, nu sunt tratati asa cum merita. Dimpotrivă!

Si atunci, pentru a schimba toate astea, mama ta, a inceput sa se lupte pe rand cu toti ce care nu știau sa te respecte.

Aceasta hârtie, sa stii ca de fapt, reprezintă minimul pe care aceasta tara il face pentru tine. Si pentru asta s-a luptat mama ta, atat de mult sa o obțină.

Pentru ca te-a crescut sa fii învingător si nu victima. A încercat mereu sa iti arate prin acțiunile ei, ca trebuie sa stii sa lupți mereu. Sa nu te lași niciodata învins!

Stiu ca in ultima perioada, nu am putut sa fiu mama ta asa cum meriți tu. Mai mereu eram pe telefoane sau scriam mailuri si notificari. Stiu ca am luat din timpul tau si al nostru, dar mai stiu si ca nu te-ai suparat ci dimpotrivă m-ai inteles mereu si ai asteptat cuminte sa termin si sa ma pot juca doar cu tine.

Stiu si ca nu am putut sa iti ofer multe… in primul rand nu am putut sa iti ofer o familie. Unii iti vor spune ca noi nu suntem o familie tradiționala pentru ca tu esti crescut doar de mama.

Atunci sa iti amintești cum mami te învață mereu ca noi toti suntem diferiți din fericire. Si ca a fi diferit, nu înseamna a fi inferior celuilalt. Iar eu am ales sa ma dedic doar tie. Sa imi dedic întreaga viata luptei cu boala ta si cu statul care nu știa decat sa te renege. Nu am mai avut putere sa lupt sa iti ofer si o familie tradiționala însă noi mereu am fost tare Fericiți in doi! Si sper tare sa nu ma condamni niciodata pentru asta, însă daca o vei face, sa stii ca este dreptul tau. Si ai voie sa o faci. Stii ca mami mereu te învață ce drepturi ai si ca nimeni nu are voie sa ti le ia, nici macar eu!

Poate nu imi vei înțelege mereu deciziile luate însă as vrea sa te asigur ca mereu am avut ca prioritate binele tau suprem!

As vrea si sa nu te lași niciodata afectat de ce spun oamenii din jur, deși stiu bine cat de greu e!

As vrea sa stii ca IMPREUNA am facut istorie!

Asa ca acum… de mult timp si multă lume a încercat sa schimbe aceasta lege stramba, care te obliga in fiecare an sa mergi la comisie acolo unde tie nu iti plăcea si plângeai mereu, doar ca sa convingem niste oameni ca tu nu te-ai facut bine. Pentru ca oricât as lupta eu, nu pot sa te mint ca vreodata te vei face bine si tu stii asta deja.

De acum, nu va mai fi nevoie sa treci prin tot acest calvar, prin drumul umilinței si mami nu te va mai duce la comisie. Pentru ca acesta lege s-a schimbat si tot datorită tie. Deci aceea hârtie doar asta înseamna si nimic mai mult.

Nu te va defini! Nu te va eticheta! Si nimeni nu o va putea face.

Iar de fiecare data cand te vei uita in oglinda, nu uita sa vezi acolo pe cel mai bun si puternic copil! Pe Supereroul mov!

Iti Multumesc pentru ca m-ai ales pe mine  sa iti fiu mama in aceasta călătorie.

Iti Multumesc pentru ca schimbi lumea si topești inimi!

Iti Multumesc pentru ca tu…TU CHIAR FACI LUMEA MAI BUNA!

Ce minune ca esti… 💜

Cand tot ce iti dorești e… SA ITI AJUNGA TIMPUL

img_2302

Drumul către monitorizare la oncologie iti taie respirația si puterea de a mai merge!
Din momentul in care ies din masina si pina la usa cabinetului, picioarele mele merg parca inapoi si nu inainte! Si nebuna asta de inima imi sparge timpanul, in ce hal bate.
Cand ajung pe băncuța de așteptare din fata cabinetului, inevitabil observ si celelalte doamne. Toate avem ceva in comun. Toate am venit pentru același lucru aici.
Toate suntem singure.
Nimeni care sa ne țină de mana sau sa ne incurajeze. Femeile stiu sa își ducă lupta cu atâta demnitate încât ma plec in fata fiecarei femeie care se afla acolo.
Eu una nu vreau sa ma vada nimeni acolo, asa! Si prefer sa merg singura. Sunt ursuză si morocănoasă si nu sunt deloc o companie plăcuta.
Cand se deschide usa medicului, nu mai respira nimeni. Așteptam sa vedem cine e următoarea.
Mi-a venit si mie rândul… am intrat schițând un zâmbet tâmp .
Doctorul meu drag si minunat știe mereu ce e in sufletul meu si cat de speriata sunt.
Asa ca ma întreba de Davis…a învățat ca e singurul subiect care ma face sa respir si sa ma liniștesc.
In timp ce ma dezbrac, ii povestesc despre puiul meu. Ce a mai facut in astea 6 luni si cat de mândra sunt de el.
Doar gelul ala rece pe pielea mea ma face sa mai tresar si sa mai tac.
Si momentul in care incepe doctorul sa măsoare ce vede. Atunci strâng tare din dinti, cat sa nu ma buseasca plânsul si incerc sa ma uit in ochii lui. Sa vad cat e de grav.
Incerc sa le număr cate sunt dar pierd numărul.
“Fuck iar le-am hrănit bine si s-au înmulțit nebunele astea” incerc eu o gluma…
El zâmbește…ma știe atat de bine încât știe de fapt ce se ascunde in spatele acestei Glume !
Imi raspunde la fel:” bine ca nu le-ai si crescut! Doar înmulțit! ”
Imi da șervețelele sa ma șterg.
Apoi imi spune “am vazut emisiunea cu tine si Davis despre copiii speciali! Bravo”
V-am spus ca e cel mai bun psiholog, da?
Cu ultima fărâma de curaj il întreb… “încă 6 luni?”
“Da! Ne vedem peste încă 6 luni si vedem atunci ce mai facem. Însă pina atunci fugi la mare si bucura-te de vacanța cu Davis”.
Am sărit chicotind de bucurie direct in brațele asistentei si am pupat-o printre lacrimi.
Davis are astăzi terapie. Ce bine ca pot sa ajung. Doar asta era in capul meu…
Inainte sa ies, ma uit in ochii lor si schitez un MULTUMESC mai mult din priviri ca vocea o pierdusem de la emoții…
Apoi am iesit fugind, de parca imi era teama sa nu se răzgândească si sa nu imi mai dea cele 6 luni promise!
In drum spre masina nu ma gandeam decat ce multe am de facut in astea 6 luni!
Si ca sper…. SA IMI AJUNGA TIMPUL!
Nu am putut sa ma uit la celelalte doamne care așteptau la usa… gândul ca poate ele nu aveau norocul meu sa mai primească încă 6 luni, nu m-a lasat sa le privesc. Doar le-am urat in gând ….sa le ajunga si lor timpul!

Ti-ar plăcea sa fii diferit?

img_5402Răspunsul meu este mereu la fel:” ce noroc ca suntem cu toții diferiți!”

Este lecția cea mai grea pe care am învățat-o mereu, alături de fiul meu, Davis!

Pentru ca el este nu doar diferit, ci este unul dintre cei 20.000 de copii care se nasc cu Sindrom Dravet, o forma rară si incurabila de epilepsie!

Mereu cand venea acasa plâns si frustrat ca ceilalți copiii pot face multe lucruri pe care el nu le poate face, am încercat, sa ii povestesc despre faptul ca noi toti suntem diferiți. Ca nu exista doi oameni la fel.

Unii poarta ochelari, alții sunt mai slabi sau mai grăsuți, alții sunt blonzi sau bruneți. Si alții suferă de BOLI RARE! Asa ca el.

Insa faptul ca esti diferit, nu te face inferior! Niciodata! Din fericire suntem toti DIFERIȚI si asta ne ajuta sa ne completam reciproc.

Este o lecție grea de învățat si acceptat, mai ales prin ochii unui copilaș care suferă de o boala rară, care nu poate scrie sau nu poate învață si spune poezii ca ceilalți colegi ai lui.

Este o lecție care te usucă pe dinăuntru si te umple de frustrări, de întrebări “de ce eu?”, care te lasa fara lacrimi….

Este cu atat mai greu, cu cat societatea noastra ii discriminează si pedepsește pe cei “diferiți” uitând ca noi toti suntem diferiți, unii fata de ceilalți.

Mi-am dorit enorm un copil. Nu mi-am imaginat niciodata ca va fi “diferit” si nu am primit “instrucțiuni de utilizare” cand l-am născut.

Insa tocmai pentru ca este “diferit”, mi-a schimbat total viata. Mi-a schimbat prioritățile si motivele pentru care trăiesc. Pentru ca atunci cand ai un copil cu o boala rară si incurabila, viata capătă alt sens, alta valoare si traiesti totul la alta intensitate.

Te bucuri de fiecare secunda din viata ta, de fiecare progres al copilului tau in spatele căruia sunt zeci sau sute de ore de Terapii. Nu mai exista NU PoT ci te lupți sa dărâmi orice statistici, deoarece copilul tau nu este o statistica, pe o foaie de hârtie! Ci un SuperErou!

Sunt Adela Chirica, mama unui băiețel ” diferit”, Davis, in varsta de 10 ani care suferă de o BOALA RARĂ, Sindrom Dravet!

Da, viata noastra este “diferită”, fiul meu a trecut prin sute de convulsii si a zăcut in coma!

Insa asa “diferită” cum este viata noastra, totusi este frumoasa! Si știm sa prețuim fiecare zi si sa o trăim la maxim.

28 Februarie este ZIUA BOLILOR RARE!

Nu stiam aceasta zi, pina cand nu am aflat diagnosticul lui Davis.

Dar am aflat in cel mai crunt mod posibil.

Si macar de ZIUA BOLILOR RARE, as vrea sa conștientizam cu toții ca daca esti diferit, nu înseamna ca esti cu nimic mai prejos decat ceilalți! Ca avem drepturi egale cu toata lumea si ca meritam sa ne fiți alături. Veți vedea viata “diferit” alături de noi, dar va merita!

Fii alături de noi toti, cei “diferiți” care avem BOLI RARE. Pe 28 Februarie si in fiecare zi.

Multumesc. 💜🙏

Foto: Dan Draghicescu

1 an… de cand stiu!

IMG_2302.JPGEra 13 Ianuarie… exact 13! Cand doctorul m-a trimis sa fac o ecografie la san. Simțise ceva la palpare si a zis sa fim siguri.

Nu înțelegeam atunci ce vrea de la mine si de ce, dar m-am programat pentru următoarea zi, pe 14 Ianuarie 2016, la eco.

Nu eram speriata doar îngândurată. Mereu fugeam de control, eco sau palpare a sânilor. Bunica mea a murit de cancer la san. Am vazut cum cancerul a chinuit-o si distrus-o intr-un an. Cumva subconștientul meu lucra. Prost! De parca daca nu stiam , nu mi se intampla mie!

Am asteptat sa ajung la spital la eco însă fiecare minut care trecea așteptând, imi aducea mai multe gânduri si neliniști. Dar stiu ca in noaptea aia am dormit. Ultima noapte in care am mai dormit….

La eco aflam ca am ambii sâni plini de chisturi. Nimic important pina la momentul cand…o vad pe Dna Dr ca da zoom, măsoară, iar da zoom, iar măsoară! Atunci a fost momentul cand inima mea brusc si-a accelerat ritmul. Am intrebat cu teama daca a gasit ceva , altceva decat chisturi. Găsise! O formațiune . Atat imi amintesc. Restul amănuntelor erau scrise pe ecografie însă nu le mai puteam memora.

Am iesit din cabinet tremurând.

Ma gandeam ca totusi nu e grav pentru ca nu mi-a zis nimic care sa ma sperie. Asa ca am trimis rezultatele ecografiei, medicului sa imi zică ce am de facut.

Cateva ore mai tarziu eram in drum spre școala, sa il iau pe Davis. Exact inainte sa parchez, primesc mesaj de la medic. Azi, pentru prima data, l-am recitit.

Trebuia sa ajung urgent la oncologie. Am parcat si am inceput sa plang in hohote, fara sa ma mai pot controla. Cum oncologie? De ce? Cine m-a pus sa merg la doctor si sa imi dea viata peste cap? Cum sa mi se întâmple tot mie si asta? Am stat in oncologie cu tata,pina a murit! Stiu ce înseamna oncologie. Cand ajungi acolo nu mai ai nici o sansa. Cum nu a avut nici tata si nici bunica mea.

Imi amintesc perfect fiecare gând din seara aia. Fiecare teama si durere.

Cu greu am putut sa ma adun, sa ma opresc din plâns ca sa il iau pe Dav si sa nu se sperie. Intre timp, cautam oncolog care sa ma vada urgent! A urmat o noapte de coșmar si a doua zi, prima întâlnire cu primul oncolog. Tremuram, nu mancam, nu beam nici apa… abia daca mai respiram! Era vineri. Ora 12. Cand am intrat la el. Cand am iesit stiam doar ca trebuie sa il duc pe Davis la Cta urgent, pentru ca luni, urma sa ma vada un alt oncolog. Chirurg!

Cum sa o sun eu pe mama sa ii spun ca il duc pe Davis la ea ca eu…. cum sa ii spun fara sa o bag in pământ? Cumva am facut-o. Mi-am luat toata puterea si energia sa am acea discuție telefonică cu ea, fara sa ma simtă speriata si fara sa o sperii si pe ea. Dar stiam ca doar daca ii spun oncologie, va fi suficient sa o ia razna. Era frig tare afara. Am sunat-o din parcarea clinicii. Imi era cald. Foarte cald. Nu simțeam nici frig nici nimic. Decat frica! Atat!

A doua zi dimineața eram pe autostrada in drum spre Cta! Trebuia sa ma intorc tot sambata pentru ca anunțau viscol si autostrada urma sa fie inchisa.

Cand am ajuns stiu ca nu am putut sa o privesc in ochi, nici o secunda.

M-am apucat sa fac pâine pentru Davis sa aibă pina ma întorceam dupa el! Făceam pâine si ma gandeam doar ca aceea pâine ii va ajunge pentru ca EU MA VOI ÎNTOARCE REPEDE DUPA EL! Trebuie!

L-am strâns tare in brate si i-am promis ca ma intorc repede. Sa ma aștepte. Am plâns tot drumul. A fost cea mai grea despărțire din viata mea.

Afara ningea, abia mai vedeam sa conduc. De lacrimi si de fulgi.

Restul nu mi-l mai amintesc decat vag.

Duminica seara am rămas la o prietena si luni am mers impreuna la spital. Nu puteam sa raman singura de frica.

Mai stiu doar ca luni mi-au facut toate analizele, o mulțime, de sânge, de plămâni, la inima,consult preanestezic pentru ca marți…urma operația!

Nu realizam ce mi se intampla pentru ca toate se întâmplau atat de repede, încât nu aveam timp nici sa ma gandesc. Ceea ce a fost foarte bine, pentru ca nu am avut timp sa imi fac scenarii sau sa realizez gravitatea situației.

Mai stiu doar ca marți la ora 12 intram la operatie. Voiam sa fug dar nu aveam putere. Am întrebat cat va dura operația.

Cam doua ore. Bun. Deci fix cat doarme Davis si cand ies din operatie pot sa il sun.

Apoi am adormit.

Cand am deschis ochii, afara era seara. Operația durase aproape 6 ore.

Primul gând nu a fost despre operatie sau cancer…ci despre el. Davis! S-a trezit , nu l-am sunat si pentru ca am fost întubata atâtea ore nici nu pot sa vorbesc. I-am dat mesaj mamei. I-am scris ca sunt ok si voiam sa stiu ce face el. Era bine. Atunci am respirat si am știut ca si eu sunt bine.

Pentru ca binele meu nu depindea de operatie sau de cancer ci doar de binele lui!

Au urmat cele mai crunte nopti, in care eram singura si durerile erau cumplite, in care nu reușeam sa ma dau jos din pat pentru ca ma durea si daca respiram.

Vineri eram la Cta sa imi aduc puiul acasa. Vineri seara făceam pâine! Pentru el.

Ma operasem marți!

De vineri a fost usor. Davis a învățat cum sa ma ajute sa ma ridic din pat si cum sa aibă grija de mine. A învățat si cum sa ma calmeze cand aveam coșmaruri. Ma ținea de mana in fiecare noapte. Si imi repeta mereu ca ma fac bine si o sa il pot ridica iar in brate!

Viata nu este despre noi ci despre cei pentru care trăim, orice ar fi.

Lor le suntem datori sa fim bine. Am fost egoista si nu am avut grija de mine. Acum stiu. Pentru ca Davis sa fie bine, trebuie sa fie si mama lui bine. Acum am învățat sa am grija de mine.

Nu imi e frica de ce va urma cu mine. Nu imi e frica de punctiile pe care le voi face si de ce voi afla iar si iar la fiecare monitorizare!

Pentru ca stiu ca daca el e bine sunt si eu!

Acum stiu!

Sfârșit si inceput….

img_2409E momentul sa imi iau rămas bun de la 2016. Si am tot căutat o fotografie reprezentativa pentru acest an. M-am oprit la aceasta, pentru ca asa am inceput anul si sub amprenta asta am trăit fiecare zi din el.
Cifra anului 2016 este 3!
Davis a avut 3 convulsii in acest an. Deci am murit si inviat doar de 3 ori .
Nu ma plang! Erau ani in care facea 2/zi.
Cand se încheie fiecare an, am curaj sa trag linie si sa le contabilizez. Si ma gandesc cu teama care va fi cifra următorul an.
Cuvântul anului 2016, pentru mine este… VIE!
In Ianuarie am primit o noua sansa la viata. Un restart! Datorită acestei experiențe, am decis sa TRĂIESC, nu doar sa supraviețuiesc.
Acum nu mai sunt revoltata, nu ma mai întreb de ce mie, de ce tot mie! Pentru ca acum…am inteles!
Nu sunt vindecata. Nici emoțional nici fizic. E greu sa treci prin asta si sa te vindeci, însă cred si sper sa fiu pe drumul cel bun.
Am inteles si acceptat ce s-a intamplat! Iar acum, am puterea sa ma uit la atunci si sa zic…MULTUMESC!
2016 m-ai chinuit tare rau. Dar nu voi da cu pietre, acum! As vrea sa ne despărțim prieteni!
As vrea sa-ti multumesc pentru fiecare palma pe care mi-ai dat-o si pentru fiecare lecție! Mereu ti-am intors si celălalt obraz! A fost o decizie înțeleapta sa o fac.
As vrea sa-ti multumesc si pentru ca mi-ai cernut oamenii de linga mine si i-ai păstrat doar pe cei care ma merita! Restul era doar un rest….
iti multumesc si pentru ca acum, cand pleci , eu raman cu brațele si inima plină! Nimic nu imi doream mai mult !
Deci rămânem prieteni, da? Promit ca mereu cand ma voi gândi la tine, voi zâmbi nostalgic! Acum stiu ca m-ai pus in genunchi doar pentru a avea de unde sa ma ridic mai dreapta si mai vertebrală! Si sa ma mai uit si in jos, ca sa nu uit sa iubesc cerul si sa multumesc ca il pot privi sus!
Draga 2017…. te astept! Sunt mai pregătită ca niciodata! Stiu sigur ca si tu esti la fel de pregătit! Si mai stiu si ca mi-ai rezervat multe provocări! Stii ce? Let’s do IT! Le accept pe toate! Pentru ca stiu ca 2016 ti-a lasat un mesaj despre mine. Si ca tu, tu 2017 imi vei aduce soarele pe cerul meu! Stii de cand te astept ? Dinainte sa stiu si eu…. Stiu ca tu vei face dreptate si vei schimba multe ce păreau de neschimbat!
Stiu ca vei incepe in forța, încă din Ianuarie! Si asta ca sa imi dai încredere in tine.
Stiu ca il iubești pe Davis si vei face minuni pentru el! Si pentru asta iti multumesc!
Si mai stiu ca ma vrei VIE! La fel ca 2016! Si asa o sa ma lași, pentru ca mi am învățat lecțiile!
Nu imi plac despărțirile tocmai d’aia,2016 nu iti voi spune adio ci rămas bun si te voi purta cu mine mereu.
Dar ador începuturile..
Asa ca 2017… fii tu începutul meu!
🙏

Doar un Crăciun cu tine

img_3365E aproape Craciunul… frământam la cozonac si ma tot gandeam… ce imi doresc cu adevarat de Crăciun… ce ne dorim noi cu adevarat de Crăciun?

Eu stiu…la mine e simplu mereu pentru ca in fiecare an, imi doresc…doar un Crăciun cu tine! Si cred ca exista pentru fiecare dintre noi , un “tine” pe care ni-l dorim mereu, dar mai ales cand e Crăciun!

A devenit clișeu sa povestim cum de Crăciun, nu ne dorim lucruri materiale pentru ca nu astea sunt importante însă cand vine momentul  sa ne desfacem darurile o facem cu o nerăbdare uriașa deși…nu ni le doream…neaparat!

Am obosit sa citesc sloganuri si Clișee.

Eu te vreau pe tine, sa iti pot oferi sub brad toate cadourile pe Care le-ai visat!

Eu te vreau pe tine, sa am motive sa ma rog seara si sa am de ce sa deschid ochii, dimineața!

Eu te vreau pe tine, de Paste, De Crăciun, vara si toamna si primăvara.

Eu te vreau pe tine pentru ca era sa te pierd de atâtea ori, încât nu as putea sa te mai pierd nici macar in vis.

Eu mai vreau doar un Crăciun cu tine. Si Craciunul viitor, la fel voi vrea!

Eu vreau cadoul meu viu, de Crăciun, ca atunci cand il iau in brate sa simt cum ii bate inimioara!

Pentru ca ma pot lipsi de orice in viata asta, doar de tine nu!

Sarbatori line si pline de miros de Scorțișoara, zambete dulci si cadouri vii, va doresc. Sa aveți acel Crăciun cu “tine” pentru ca exista un “tine” pentru fiecare “eu” din lumea asta! Si niciun cadou nu e mai de preț , decat sa va aveti! Mai ales de Crăciun.

Doar un Crăciun cu tine imi doresc. Si anul viitor la fel. Si peste doi ani la fel. Pentru ca atat timp cat exista “cu tine”…va exista si “eu” 💜