Nu imi mai da drumul la mana, niciodata!

Iti Multumesc pentru ca si de data asta, ai ales sa te întorci la mine. Ca indiferent cat de greu ti-a fost dupa ce Dravet a dat cu tine de pământ, ai auzit cand te imploram sa te întorci la mine si ai facut-o.
Nu exista dovada de iubire mai mare pe lume.
Nu pentru mine!
Stiu ca te vei trezi si imi vei zâmbi iar!
Stiu ca te vei trezi si vei fi bine iar!
Si mai stiu ca astăzi este prima zi din restul vieții noastre.
Sunt recunoascatoare infinit pentru ca te pot strânge in brate. Si abia astept sa iti vad ochii tai albaștri si senini iar.
Stii Davis, ai cei mai buni prieteni!
Si cei mai sufletisti. Ai plâns atat de tare dupa criza de rusine ca te-au vazut, însă ei nu s-au speriat cum ai crezut tu. Si au adormit cu gândul la tine, iubirea mea.
Maine ii vei vedea iar si te vei convinge.
Abia astept sa iti povestesc care a fost gândul lui Octav inainte sa adoarmă si cate sute de mesaje ai primit de la atâta lume.
Din nou ai învins tu si mi-ai arătat cat de puternic esti atunci cand pe mine cade cerul.
Abia astept sa te trezești si sa iti vad ochii. Limpezi si senini. Nu cum erau cand ai adormit.
Abia astept sa pornim iar la drum, de mana!
Mama știe ca nu te poti face bine niciodata, dar mai știe si cat lupți tu pentru fiecare zi.
Iartă-ma ca uneori uit ca fiecare răsărit e o binecuvântare si darul cel mai de preț!
Iartă-ma ca uneori uit sa ma bucur si nu apuc sa ma joc cu tine.
Iartă-ma pentru tot ce nu fac bine si învață-ma tu!
Cand te trezești, ia-ma de mana si nu imi mai da drumul niciodata.
Rămâi cu mine, iubirea mea 💜IMG_1658

Advertisements

Tăcerea Ucide!

IMG_1684

Cand m-am intors in tara cu diagnosticul de Dravet, 90% din prietenii mei…au tăcut!
Eu eram disperata si la limita nebuniei iar ei…tăceau!
Tăcerea aia a lor, mi-a ars ființa pe dinăuntru pina a pustiit tot!
Dupa ceva timp, unii mi-au scris ca au tăcut pentru ca nu au știut ce sa imi zică!
De data asta eu am fost cea care am tăcut! Definitiv! Locul lor nu mai era in viata mea de cand au tăcut!
Si nu voi regreta niciodata pentru ca i-am scos definitiv si pe loc din viata mea, fara drept de apel!
Cand m-am operat eu…unii iar au tăcut! Le-am închis usa spre mine si lor!
Acum da, exact iar unii au tăcut!
Motivele nu ma vor interesa niciodata!
Un singur lucru am zis mereu… atunci cand cineva suferă si nu stii ce sa ii spui, spune-i orice dar sa nu taci! Niciodata!
Spune-i ca nu stii ce sa ii spui dar esti acolo!
Spune-i ca nu stii ce sa ii spui dar puteti plânge impreuna, fara sa spuna nimeni nimic!
Nu ii spune nimic doar daca esti fizic acolo si in locul vorbelor o poti tine de mana!
Doar atunci ai voie sa taci!
Altfel…nu ai nici o scuza!
Pentru ca tăcerea ucide! Ucide prietenii, iubiri, relații…
Ucide suflete pe dinăuntru!
Eu…pot ierta aproape orice! Dar TĂCEREA NICIODATA!

Lupta cu demoni

IMG_1700

Azi a fost prima zi in care mi-am învins demonii.
Am mers la plaja…
Cand am pus mana pe geanta, mi s-a facut un gol in stomac.
Da…era aceeași geanta. In ea încă erau pastilele lui si sticla de apa de atunci.
Prosopul, geanta, sticla toate si fiecare pe rand imi declanșeau flash-uri cu el căzut in nisip. In cateva secunde am retrăit tot ce se întâmplase atunci.
Mi-am înghițit lacrimile, am luat geanta si cu el de mana am plecat.
Nu știam ca si nisipul cand il voi simti iar, imi va declanșa alte flash-uri.
Dav cu gura plină de nisip, prosopul ud cu care incercam sa il ștergem de nisip.
Si ochii lui atat de roșii si pierduți!
I-am căutat ochii si erau senini si calmi. Acum era ok.
A plecat in apa la joaca. Acum nu am mai stat linistita pe sezlong. Am facut febra musculară căutându-l cu privirea, am tresărit de fiecare data cand il vedeam ca sta nemișcat sau cand mi se parea mie ca da din mâini ciudat.
A fost o agonie totala pentru mine pina am plecat, însă zâmbetul si fericirea lui, au facut sa merite!
Nu, lui nu i-a fost frica sa se întoarcă pe plaja.
Eu am murit si inviat!
Si atunci am realizat ca Dravet a pus iar stăpânire pe mine.
Ca toata liniștea mea a dispărut…
Dar macar azi, pentru el, am reușit sa ma intorc acolo….

Sa nu imi mai dai drumul la mana, niciodata! Te rog….

Pentru TINE…

FacetuneDragul meu copilaș… in curand vom primi o foaie pe care va scrie numele tau si ca ai gradul grav de handicap permanent.

As vrea sa iti explic ce înseamna asta. Este doar o hârtie pentru oameni mari. Este doar o hârtie care nu te definește pe tine. Nu înseamna ca tu esti handicapat!

Nu, iubire. Tu esti cel mai curajos si puternic copil din univers. Esti SUPEREROU, stii da? Nimeni si nimic nu va schimba asta. Tu esti motorul si doar datorită tie, multe lucruri au fost schimbate in bine, in tara noastra. Pentru ca din păcate, trăim intr-o tara in care cei care sunt speciali si SuperEroi, nu sunt tratati asa cum merita. Dimpotrivă!

Si atunci, pentru a schimba toate astea, mama ta, a inceput sa se lupte pe rand cu toti ce care nu știau sa te respecte.

Aceasta hârtie, sa stii ca de fapt, reprezintă minimul pe care aceasta tara il face pentru tine. Si pentru asta s-a luptat mama ta, atat de mult sa o obțină.

Pentru ca te-a crescut sa fii învingător si nu victima. A încercat mereu sa iti arate prin acțiunile ei, ca trebuie sa stii sa lupți mereu. Sa nu te lași niciodata învins!

Stiu ca in ultima perioada, nu am putut sa fiu mama ta asa cum meriți tu. Mai mereu eram pe telefoane sau scriam mailuri si notificari. Stiu ca am luat din timpul tau si al nostru, dar mai stiu si ca nu te-ai suparat ci dimpotrivă m-ai inteles mereu si ai asteptat cuminte sa termin si sa ma pot juca doar cu tine.

Stiu si ca nu am putut sa iti ofer multe… in primul rand nu am putut sa iti ofer o familie. Unii iti vor spune ca noi nu suntem o familie tradiționala pentru ca tu esti crescut doar de mama.

Atunci sa iti amintești cum mami te învață mereu ca noi toti suntem diferiți din fericire. Si ca a fi diferit, nu înseamna a fi inferior celuilalt. Iar eu am ales sa ma dedic doar tie. Sa imi dedic întreaga viata luptei cu boala ta si cu statul care nu știa decat sa te renege. Nu am mai avut putere sa lupt sa iti ofer si o familie tradiționala însă noi mereu am fost tare Fericiți in doi! Si sper tare sa nu ma condamni niciodata pentru asta, însă daca o vei face, sa stii ca este dreptul tau. Si ai voie sa o faci. Stii ca mami mereu te învață ce drepturi ai si ca nimeni nu are voie sa ti le ia, nici macar eu!

Poate nu imi vei înțelege mereu deciziile luate însă as vrea sa te asigur ca mereu am avut ca prioritate binele tau suprem!

As vrea si sa nu te lași niciodata afectat de ce spun oamenii din jur, deși stiu bine cat de greu e!

As vrea sa stii ca IMPREUNA am facut istorie!

Asa ca acum… de mult timp si multă lume a încercat sa schimbe aceasta lege stramba, care te obliga in fiecare an sa mergi la comisie acolo unde tie nu iti plăcea si plângeai mereu, doar ca sa convingem niste oameni ca tu nu te-ai facut bine. Pentru ca oricât as lupta eu, nu pot sa te mint ca vreodata te vei face bine si tu stii asta deja.

De acum, nu va mai fi nevoie sa treci prin tot acest calvar, prin drumul umilinței si mami nu te va mai duce la comisie. Pentru ca acesta lege s-a schimbat si tot datorită tie. Deci aceea hârtie doar asta înseamna si nimic mai mult.

Nu te va defini! Nu te va eticheta! Si nimeni nu o va putea face.

Iar de fiecare data cand te vei uita in oglinda, nu uita sa vezi acolo pe cel mai bun si puternic copil! Pe Supereroul mov!

Iti Multumesc pentru ca m-ai ales pe mine  sa iti fiu mama in aceasta călătorie.

Iti Multumesc pentru ca schimbi lumea si topești inimi!

Iti Multumesc pentru ca tu…TU CHIAR FACI LUMEA MAI BUNA!

Ce minune ca esti… 💜

Cand tot ce iti dorești e… SA ITI AJUNGA TIMPUL

img_2302

Drumul către monitorizare la oncologie iti taie respirația si puterea de a mai merge!
Din momentul in care ies din masina si pina la usa cabinetului, picioarele mele merg parca inapoi si nu inainte! Si nebuna asta de inima imi sparge timpanul, in ce hal bate.
Cand ajung pe băncuța de așteptare din fata cabinetului, inevitabil observ si celelalte doamne. Toate avem ceva in comun. Toate am venit pentru același lucru aici.
Toate suntem singure.
Nimeni care sa ne țină de mana sau sa ne incurajeze. Femeile stiu sa își ducă lupta cu atâta demnitate încât ma plec in fata fiecarei femeie care se afla acolo.
Eu una nu vreau sa ma vada nimeni acolo, asa! Si prefer sa merg singura. Sunt ursuză si morocănoasă si nu sunt deloc o companie plăcuta.
Cand se deschide usa medicului, nu mai respira nimeni. Așteptam sa vedem cine e următoarea.
Mi-a venit si mie rândul… am intrat schițând un zâmbet tâmp .
Doctorul meu drag si minunat știe mereu ce e in sufletul meu si cat de speriata sunt.
Asa ca ma întreba de Davis…a învățat ca e singurul subiect care ma face sa respir si sa ma liniștesc.
In timp ce ma dezbrac, ii povestesc despre puiul meu. Ce a mai facut in astea 6 luni si cat de mândra sunt de el.
Doar gelul ala rece pe pielea mea ma face sa mai tresar si sa mai tac.
Si momentul in care incepe doctorul sa măsoare ce vede. Atunci strâng tare din dinti, cat sa nu ma buseasca plânsul si incerc sa ma uit in ochii lui. Sa vad cat e de grav.
Incerc sa le număr cate sunt dar pierd numărul.
“Fuck iar le-am hrănit bine si s-au înmulțit nebunele astea” incerc eu o gluma…
El zâmbește…ma știe atat de bine încât știe de fapt ce se ascunde in spatele acestei Glume !
Imi raspunde la fel:” bine ca nu le-ai si crescut! Doar înmulțit! ”
Imi da șervețelele sa ma șterg.
Apoi imi spune “am vazut emisiunea cu tine si Davis despre copiii speciali! Bravo”
V-am spus ca e cel mai bun psiholog, da?
Cu ultima fărâma de curaj il întreb… “încă 6 luni?”
“Da! Ne vedem peste încă 6 luni si vedem atunci ce mai facem. Însă pina atunci fugi la mare si bucura-te de vacanța cu Davis”.
Am sărit chicotind de bucurie direct in brațele asistentei si am pupat-o printre lacrimi.
Davis are astăzi terapie. Ce bine ca pot sa ajung. Doar asta era in capul meu…
Inainte sa ies, ma uit in ochii lor si schitez un MULTUMESC mai mult din priviri ca vocea o pierdusem de la emoții…
Apoi am iesit fugind, de parca imi era teama sa nu se răzgândească si sa nu imi mai dea cele 6 luni promise!
In drum spre masina nu ma gandeam decat ce multe am de facut in astea 6 luni!
Si ca sper…. SA IMI AJUNGA TIMPUL!
Nu am putut sa ma uit la celelalte doamne care așteptau la usa… gândul ca poate ele nu aveau norocul meu sa mai primească încă 6 luni, nu m-a lasat sa le privesc. Doar le-am urat in gând ….sa le ajunga si lor timpul!

Ti-ar plăcea sa fii diferit?

img_5402Răspunsul meu este mereu la fel:” ce noroc ca suntem cu toții diferiți!”

Este lecția cea mai grea pe care am învățat-o mereu, alături de fiul meu, Davis!

Pentru ca el este nu doar diferit, ci este unul dintre cei 20.000 de copii care se nasc cu Sindrom Dravet, o forma rară si incurabila de epilepsie!

Mereu cand venea acasa plâns si frustrat ca ceilalți copiii pot face multe lucruri pe care el nu le poate face, am încercat, sa ii povestesc despre faptul ca noi toti suntem diferiți. Ca nu exista doi oameni la fel.

Unii poarta ochelari, alții sunt mai slabi sau mai grăsuți, alții sunt blonzi sau bruneți. Si alții suferă de BOLI RARE! Asa ca el.

Insa faptul ca esti diferit, nu te face inferior! Niciodata! Din fericire suntem toti DIFERIȚI si asta ne ajuta sa ne completam reciproc.

Este o lecție grea de învățat si acceptat, mai ales prin ochii unui copilaș care suferă de o boala rară, care nu poate scrie sau nu poate învață si spune poezii ca ceilalți colegi ai lui.

Este o lecție care te usucă pe dinăuntru si te umple de frustrări, de întrebări “de ce eu?”, care te lasa fara lacrimi….

Este cu atat mai greu, cu cat societatea noastra ii discriminează si pedepsește pe cei “diferiți” uitând ca noi toti suntem diferiți, unii fata de ceilalți.

Mi-am dorit enorm un copil. Nu mi-am imaginat niciodata ca va fi “diferit” si nu am primit “instrucțiuni de utilizare” cand l-am născut.

Insa tocmai pentru ca este “diferit”, mi-a schimbat total viata. Mi-a schimbat prioritățile si motivele pentru care trăiesc. Pentru ca atunci cand ai un copil cu o boala rară si incurabila, viata capătă alt sens, alta valoare si traiesti totul la alta intensitate.

Te bucuri de fiecare secunda din viata ta, de fiecare progres al copilului tau in spatele căruia sunt zeci sau sute de ore de Terapii. Nu mai exista NU PoT ci te lupți sa dărâmi orice statistici, deoarece copilul tau nu este o statistica, pe o foaie de hârtie! Ci un SuperErou!

Sunt Adela Chirica, mama unui băiețel ” diferit”, Davis, in varsta de 10 ani care suferă de o BOALA RARĂ, Sindrom Dravet!

Da, viata noastra este “diferită”, fiul meu a trecut prin sute de convulsii si a zăcut in coma!

Insa asa “diferită” cum este viata noastra, totusi este frumoasa! Si știm sa prețuim fiecare zi si sa o trăim la maxim.

28 Februarie este ZIUA BOLILOR RARE!

Nu stiam aceasta zi, pina cand nu am aflat diagnosticul lui Davis.

Dar am aflat in cel mai crunt mod posibil.

Si macar de ZIUA BOLILOR RARE, as vrea sa conștientizam cu toții ca daca esti diferit, nu înseamna ca esti cu nimic mai prejos decat ceilalți! Ca avem drepturi egale cu toata lumea si ca meritam sa ne fiți alături. Veți vedea viata “diferit” alături de noi, dar va merita!

Fii alături de noi toti, cei “diferiți” care avem BOLI RARE. Pe 28 Februarie si in fiecare zi.

Multumesc. 💜🙏

Foto: Dan Draghicescu